父が難病に！「難病申請編」

■父、膠原病と診断される！

4月から入院している父ですが
6月18日時点でまだ入院中です。

急性期病院ですと
大体2週間くらいで退院か
転院となるのですが
2ヶ月になろうとしています。

色んな検査の結果
難病指定の「膠原病」と
診断されました。

主治医の先生からは
膠原病は完治しないので
長く付き合う事になると
説明がありました。

膠原病の影響で

父の体重は、43kg

60kgくらいあったので
病気で17kg痩せました。

血液検査の結果でも

・アルブミン：1.8(基準値4.0以上)
・血圧：88、49

となっており、仕事上、
様々な人の健康診断の結果を
見てきた岡野ですが
こんな低いアルブミンの
数値を見たのは初めてです。

点滴をずっと打っていても
栄養状態を示すアルブミンが
改善しないのも膠原病の影響です。

■難病と診断されたら難病申請を。

難病と診断された場合
まずやった方が良いのは
難病申請です。

保健所で難病申請を行って
許可が降りれば
医療費の助成を受けられます。

自己負担額の上限が
所得によって設定されるので
長く続く医療費の負担を
軽減する事ができます。

ちなみに父の5月の
総医療費は、127万でした。
(衣類レンタルは含まない)

父は後期高齢者なので
自己負担額は、少ないですが
年齢によっては難病認定されず
3割負担ですと結構な金額です。

30代(単身)の貯金の中央値は
約75万円ということですから
2ヶ月以上、入院して3割負担だと
高額医療費制度でも支給が
3～4ヶ月後となりますので
かなり厳しい状態になります。

以前、お伝えしたように
保険証がなかったり
マイナンバーカードがなく
一時的に全額負担となると
大きな出費となりますよね。

ご両親の保険証や
マイナンバーカードの
暗証番号を知らない方は
こちらの記事をご覧ください。

ちなみに膠原病は厄介で
膠原病と思われる症状があって
検査しても、なかなか膠原病と
診断されない方もいるんですよ。

長い方だと、膠原病の疑いが
あっても、5年以上診断がつかずに
高額な医療費に悩んでいる方も
おられるようです。

父も1月頃は、皮膚科などに
通院していたのですが4月に
入院した大学病院に膠原病の
難病指定医の先生がいたので
膠原病と診断されました。

■難病申請が難しい！

今は、難病申請を父の代理で
準備しているのですが
これがなかなかに難しい！！

インターネットで検索して
必要な書類など理解できる人は
良いのですが、岡野は
理解できる自信がなかったので

「難病相談支援センター」

に相談しました。

各地域にある難病支援の窓口か
保健所に相談に行くと

めちゃくちゃ分かりやすく

説明してもらえます。

まず、大事なのは

①難病と診断される事です。

次に

②臨床調査個人票

という診断書を
難病指定医に依頼して
書いてもらう事です。

ややこしいのは
難病指定医が書く
臨床調査個人票の入手です。

診断書って病院にあると
思うじゃないですか？

しかし、これは、自分で
保健所に行って病名を伝え
病名毎に異なる書類があるので
それをもらってきて病院に
提出する必要があるんです。

主治医の先生に口頭で依頼したら
手続きが始まると思っていると
何も進まないので要注意です。

しかも、難病申請してから
結果が分かるまで3ヶ月くらい
かかるんですよ。

ちなみに申請するタイミングで
有効期限が異なります。

6月中に申請すると
同じ年の9月末までが
有効期限となるので
複雑な申請処理が終わったと
思ったら、また7月以降の
申請をしないといけません。

介護申請が通った人だと
ケアマネさんに相談すれば
難病申請の代理申請を
してくれるかもしれません。

ですので、更新日に注意して
6月中に申請するのか
7月以降に申請するのかは
病院や難病支援センターの方と
話し合って決めた方が良いですね。

難病だと診断された後でも
必要書類が揃うまで
意外と時間が掛かります。

必要書類を手に入れるために
平日に役所と病院、保健所を
往復しないといけないので
なかなかに大変です。

一部の地域ではオンラインで
書類をダウンロードできるので
便利なサービスを活用して
効率良く手配してみましょう！

■膠原病の方は、おられますか？

もし、この記事をご覧の方で
膠原病の方がおられましたら
LINEやコメント欄でご連絡ください。

お役に立てるかは分かりませんが
困っている事などがございましたら
共有する事で心が軽くなったり
励みになるかもしれません。

本日も最後までご覧いただき、
誠にありがとうございました。